Συναρμόζοντας τα θραύσματα της ζωής

Ερευνητές, βιοηθικολόγοι και συντονιστικοί φορείς, οφείλουν να συμβάλλουν στην διεξαγωγή ξεκάθαρων συνομιλιών, αναφορικά με τους κινδύνους και τα ηθικά ζητήματα που αναγορεύει η επιδιόρθωση ανθρωπίνου γονιδιώματος.

Μόλις πριν ένα μήνα, την ανακοίνωση της επιστημονικής ομάδας ότι είχε ολοκληρωθεί επιτυχώς επιδιόρθωση γονιδιώματος ανθρωπίνων εμβρύων, διαδέχθηκε η αναμενόμενη αναταραχή. Το σημαντικό σε αυτή την περίπτωση, είναι ότι τροποποιήθηκε η βλαστοκυτταρική ακολουθία, κάτι που σημαίνει ότι οι γενετικές αλλαγές ενός βιώσιμου εμβρύου, θα περάσουν σε όλους τους μελλοντικούς απογόνους.

Ποιά θα έπρεπε να είναι η κοινωνική απόκριση, σε αυτού του είδους την έρευνα; Πως θα έπρεπε να θεωρεί η επιστημονική κοινότητα, παρόμοιους πειραματισμούς σε αντίστοιχες περιπτώσεις, τωρινές ή μελλοντικές και τι τακτική θα έπρεπε να ακολουθήσει γι’ αυτές;

Τα εργαλεία επιδιόρθωσης γονιδιώματος, εξελίχθηκαν μέχρι του σημείου όπου στοχευμένες αλλαγές, μπορούν πλέον να επιτευχθούν με απαράμιλλη ευκολία. Θεωρητικά, η γονιδιακή επεξεργασία επιτρέπει την αλλαγή συγκεκριμένων γενετικών γνωρισμάτων και οι πιθανές κλινικές εφαρμογές, κατά τις οποίες κατασκευάζονται νεογνά, τα οποία δεν θα φέρουν τα λανθασμένα ή εν δυνάμει νοσηρά γονίδια που ακολουθούν την οικογένεια, ίσως να μοιάζουν ελκυστικές σε πολλούς. Αλλά ακόμη και αυτές, οι ενδεχομένως νόμιμες κλινικές εφαρμογές, παραμένουν μακρινές.

Εν τούτοις, υπάρχουν μακροπρόθεσμες ηθικές ανησυχίες, ότι στη γονιδιακή θεραπεία βλαστικής ακουλουθίας, για την εξάλειψη θανατηφόρων ή εξουθενωτικών κληρονομικών διαταραχών, μπορεί να παρεισφρήσουν άλλες, ειδικότερες ανάγκες, λιγότερο σοβαρές και επιφανειακές, ή υποτιθέμενες βελτιώσεις, που θα οδηγήσουν στο σχεδιασμό νεογνών, ανατρέφοντας το φάντασμα του Ευγονισμού.[επιστημονικού κλάδου, με αντικείμενο τους τρόπους βελτίωσης του ανθρώπινου γένους, κυρίως σε σωματικό επίπεδο, με την εφαρμογή των νόμων της γενετικής και της κληρονομικότητας]

Αυτή η περίοδος, που οι επιδιορθώσεις γονιδιώματος σε σπέρματα, ωάρια ή έμβρυα, εφαρμόζονται με τέτοιο τρόπο ώστε να επιτρέπουν την μεταβίβαση των αλλαγών στις επόμενες γενιές, προσφέρεται για δημόσιο διάλογο επί του θέματος.

Δεν είναι μόνον ότι πρέπει να ακουστούν οι φωνές της κοινωνίας των πολιτών, οι οποίοι βρίσκονται κλεισμένοι έξω από τον κόσμο της επιστήμης, της βιοηθικής και των θεσμών, αλλά και να συνυπολογισθεί στον καθορισμό των όρων της συζήτησης, η ποικιλία των διαφορετικών απόψεών τους. Επίσης αναγκαία, είναι η συσσωρευμένη γνώση και εμπειρία των συναφών πανεπιστημιακών σχολών, καθώς και των ρυθμιστικών αρχών. Ιδανικότερο βέβαια θα ήταν, τέτοιου είδους ζητήματα να επιλύονταν μέσω διεθνικού διαλόγου, ώστε η θεσμοθέτησή τους να γινόταν σε επίπεδο κρατών.

Λόγοι πρακτικής

Η πρόσφατη έρευνα που δημοσιεύθηκε στο Protein & Cell, αναδεικνύει τα ζητήματα. Οι ερευνητές χρησιμοποίησαν σκοπίμως έμβρυα, προϊόντα ωαρίων γονιμοποιημένων από δύο σπερματοζωάρια, ώστε να μην ήταν ποτέ δυνατόν να εξελιχθούν σε βιώσιμα. Οι λεπτομέρειες του έργου, αναδεικνύουν τους λόγους που η προσπάθεια επιδιόρθωσης βλαστικού ανθρωπίνου γονιδίου, με τη χρήση τεχνικής επεξεργασίας, θα μπορούσε σε οποιαδήποτε φάση της, να καταλήξει σε ολέθριο λάθος. Η αποτελεσματικότητα της γενετικής τροποποίησης κρίθηκε ανεπαρκής, ενώ η μέθοδος οδήγησε σε παραγωγή πολλών ακούσιων μεταλλάξεων και γενικότερα, μπορεί να μεσολαβήσει πολύς χρόνος, έως την στιγμή που οι ερευνητές θα είναι σε θέση να αποδείξουν ότι τα οφέλη της διαδικασίας ξεπερνούν σε σπουδαιότητα τους κινδύνους.

Μέχρι τότε, θεωρείται ξεκάθαρα αδιανόητο, για οποιοδήποτε εργαστήριο, θεσμό ή έθνος που διέπεται από στοιχειώδη λογική, ακόμη και να σκεφτεί την επιχείρηση εμφύτευσης ή ανάπτυξης, γενετικά τροποποιημένου κυήματος.

Ωστόσο, η δυναμική προοπτική και η σχετική ευκολία της μεθόδου, προσφέρουν πειστικές αιτιάσεις προς υποστήριξη των ερευνών. Η πρόσφατη εργασία για παράδειγμα, στόχευε στην επιδιόρθωση γονιδίου, το οποίο εφόσον μεταλλαχθεί, είναι υπεύθυνο για την αιματολογική διαταραχή β-θαλασσαιμία, ενώ παρέχει επίσης προστασία, ενάντια στο πρωτοζωικό παράσιτο Plasmodium falciparum, το οποίο προκαλεί ελονοσία. Η επέκταση της έρευνας θα συνδράμει τόσο τις προσπάθειες κατανόησης, όσο και τις θεραπείες διαταραχών αίματος, ενίοτε σοβαρών. Υπάρχει επίσης ισχυρό, θεμελιώδες για την επιστήμη, κίνητρο για τέτοιου είδους πειραματισμούς, το οποίο είναι η κατανόηση της ανθρώπινης ύπαρξης και η ενδεχόμενη χρήση της μεθόδου για την παραγωγή χρηστικών κυτταρικών ομάδων.

Επομένως μια καθολική απαγόρευση της έρευνας, θα έμοιαζε αντιπαραγωγική, υποσκελίζοντας επίσης την ανάγκη, να παραμείνει η γονιδιακή θεραπεία ως προοπτική. Προεμφυτευτική γενετική διάγνωση και επιλογή υγιών εμβρύων κατά τη διάρκεια εξωσωματικής γονιμοποίησης, παρέχουν ήδη μια ασφαλέστερη εναλλακτική, για την αποφυγή γενετικών ασθενειών στα νεογνά – όπως ο προγεννητικός έλεγχος και οι αμβλώσεις. Οι ασθένειες όμως, στις οποίες η γονιδιακή επεξεργασία θα υπερτερούσε, είναι λίγες.

Πολλές χώρες απαγορεύουν ή περιορίζουν την έρευνα, που σχετίζεται με την καταστροφή ανθρώπινων εμβρύων, θέτοντας παράλληλα στο περιθώριο την τροποποίηση ανθρωπίνων βλαστοκυττάρων. Ακόμη και στις χώρες που διέπονται από προοδευτικότερη νομοθεσία, υπάρχει ουσιαστική απαγόρευση για τις τροποποιήσεις γονιδίων, ως μέρος ανθρώπινης αναπαραγωγικής τεχνολογίας, καθώς η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητα τους, δεν συνάδουν με δεδομένα από υπάρχουσες κλινικές δοκιμές.

Συζητήσεις για άλλα θέματα γενετικής μηχανικής, όπως ανασυνδυασμός DNA και σωματική κλωνοποίηση, έχουν αγγίξει πολλά από τα ζητήματα που σχετίζονται με την επεξεργασία βλαστικής ακολουθίας. Αυτό που συνήθως προκύπτει από τέτοιες συνομιλίες, είναι το πράσινο φώς σε κατάλληλα οργανωμένη έρευνα, με ρητούς περιοριστικούς όρους, για τον τρόπο που θα μπορούσε να εφαρμοσθεί. Την ίδια λογικοφανή και ενδεχομένως πιο πιθανή έκβαση, αναμένεται να έχουν οι εργασίες υπό το φώς της επεξεργασίας εμβρυακού γονιδιώματος.

Είναι όμως απαραίτητη, η ανάληψη ενεργής δράσης από όλους τους εμπλεκομένους, οι οποίοι οφείλουν να διακόψουν την τήρηση παθητικής στάσης απέναντι στο αντικείμενο, υποθέτοντας ότι θα εξελιχθεί απλά στην καλύτερη πρακτική.

Πως όμως μπορούμε να προσεγγίσουμε σε γενικότερη συζήτηση επί του θέματος;

Οι κυβερνήσεις των εθνών, είτε σε συνεργασία είτε μεμονωμένα, οφείλουν να εγκύψουν σε αυτό το ζήτημα. Επιστήμονες, εταιρίες και ηθικολόγοι έχουν ήδη εκφράσει τις απόψεις τους και έχουν διοργανώσει περαιτέρω συναντήσεις. Θα βοηθούσε, η επίσημη θέσπιση τόπου δημόσιας συζήτησης εμπειρογνωμόνων, αρωγού στην ανάδειξη των πολιτικών συζητήσεων, όπως θα ήταν μια διεθνής συνάντηση επιστημόνων, συντονιστών, ηθικολόγων και εκπροσώπων της κοινωνίας, η οποία θα είχε συγκληθεί υπό την αιγίδα του Παγκοσμίου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ)

Μια τέτοια συνάντηση θα μπορούσε να προβεί στον απολογισμό της παρούσας επιστημονικής κατάστασης, αναφορικά με την γονιδιακή επεξεργασία και να διατυπώσει τα ρυθμιστικά και ηθικά πλαίσια. Στη συνέχεια θα μπορούσε να κινηθεί γρήγορα, ώστε να βοηθήσει στη γεφύρωση των κενών της νομοθεσίας και στην ανάπτυξη κανονιστικού πλαισίου για τις αναπόφευκτες προόδους της επιδιόρθωσης βλαστοκυττάρων που σχετίζονται με τις τεχνικές γονιδιακής επεξεργασίας. Θα μπορούσε να ληφθεί ως μοντέλο, μια παρόμοια συνεδρίαση, που συγκάλεσε ο Π.Ο.Υ πέρυσι, προκειμένου να αξιολογήσει ταχέως, την ηθική επείγουσας διενέργειας κλινικών δοκιμών, σε φάρμακα και εμβόλια για τον Έμπολα, που δεν είχαν ελεγχθεί πλήρως για την ασφάλειά τους. Όπως και με τον Έμπολα, κάθε συνάντηση επί του θέματος της βλαστοκυτταρικής επιδιόρθωσης θα πρέπει να παρέχει πρόσβαση σε αδημοσίευτα αποτελέσματα και διαρκή πειράματα.

Επιστημονικά και ηθικά ενημερωμένες συμμετοχές, θα υπενθύμιζαν στους ανθρώπους ότι στο εγγύς μέλλον, σενάρια επιστημονικής φαντασίας όπως αυτά περί σχεδιαστών εμβρύων, πρόκειται να παραμείνουν στάσιμα, συναρθρώνοντας τους περιορισμούς της επιστημονικής μας αντίληψης.